SPINA BIFIDА — ТЯЖЕЛЫЙ ПОРОК РАЗВИТИЯ СПИННОГО МОЗГА. В НАШЕЙ СТРАНЕ ТАКИМ ДЕТЯМ ДЕЛАЮТ ОПЕРАЦИЮ ПОСЛЕ РОЖДЕНИЯ, НО ТОГДА ИЗБЕЖАТЬ ИНВАЛИДНОСТИ НЕ УДАЕТСЯ. ЕВРОПЕЙСКИЕ ВРАЧИ КОРРЕКТИРУЮТ ДЕФЕКТ ВНУТРИУТРОБНО, ЧТОБЫ МИНИМИЗИРОВАТЬ ВЫСОКИЕ РИСКИ. БЛАГОДАРЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ПРОГРАММЕ SPINA BIFIDA ЭТОТ ШАНС ПОЯВИЛСЯ У ЕЛЕНЫ РАССОХИНОЙ ИЗ КОМСОМОЛЬСКА-НА АМУРЕ. ЧТО ЕЙ ПРИШЛОСЬ ПЕРЕЖИТЬ, ОНА РАССКАЗАЛА НАМ СО ВСЕЙ ОТКРОВЕННОСТЬЮ, ПРИЖИМАЯ К ГРУДИ СВОЮ 4-МЕСЯЧНУЮ МАЛЫШКУ ЛИЗУ, КОТОРОЙ БЫЛ ПОСТАВЛЕН ЭТОТ ДИАГНОЗ.
Счастливые родители: Елена, как вы узнали, что у вашей девочки spina bifida?
Елена Рассохина: Лиза – наш пятый ребенок. Четвертый малыш у нас с мужем тоже родился с патологиями развития. Он умер, когда ему исполнилось 2 месяца. Врачи об этом помнили и, когда я забеременела Лизой, отправили нас для подстраховки в краевой центр. На первом УЗИ никаких отклонений от нормы обнаружено не было. А на 21-й неделе врачи заметили spina bifida . И отправили нас на повторное, экспертное обследование. Когда врач в краевом центре делала мне очередное УЗИ, вокруг стояли студенты. Она сделала круглые глаза и обратилась к ним с такой речью: «Вот, смотрите, классический случай. Ребенок будет овощем, глубоким инвалидом с огромной головой!». А мне она выдала дословно следующее: «Ну, вы попали по адресу. Делайте аборт!»
Счастливые родители: Что вы на это ответили?
Елена Рассохина: Я спросила, кто там. Она ответила: «Девочка. Но вы же не будете из-за этого ребенка оставлять? Она будет полностью парализована». После этого нас отправили к другим специалистам – к генетикам, психологам, детским неврологам. Все настоятельно рекомендовали сделать аборт. Кто-то даже сказал, что девочка умрет на пятые сутки. Я эту фразу хорошо запомнила. Но мы с мужем хотели этого ребенка, мы ее ждали, поэтому оставили.
КАК ПРОХОДИТ ОПЕРАЦИЯ?
Внутритуробная операция проходит в два этапа. Сначала акушер-гинеколог делает операцию кесарева сечения, чтобы получить доступ к плоду. Часть околоплодных вод при этом выливается наружу, но их заменяют специальным и безопасным раствором Рингера, поэтому такая потеря незначительна. Затем плод руками подводят к месту разреза тканей тем местом, где обнаружена спинномозговая грыжа, надежно фиксируют положение крошечного тельца, и за дело берется нейрохирург: он удаляет дефект хирургическим путем. После этого плод разворачивают, околоплодные воды возвращают обратно, и зашивают сначала околоплодные оболочки, потом матку, и после — ткани и кожу на животе мамы.
Счастливые родители: Вы знали, что вашей девочке сразу после рождения потребуется операция?
Елена Рассохина: Да. У нас был самый тяжелый случай spina bifida из трех возможных – миеломенингоцеле (spina bifida cystica). При таком диагнозе ребенка должны прооперировать сразу после рождения. Но мы морально к этому подготовились. Я спрашивала в местной поликлинике, в какой роддом нас положат. Хотела удостовериться, что операцию дочери сделают вовремя. А мне ответили: «Ляжете в обычный роддом. Ну, прооперируют ребенка, не волнуйтесь, потом в реанимацию положат. А вообще неизвестно, сколько суток он там проживет». Отношение было такое.
ПОРОК SPINA BIFIDA РОССИЙСКИЕ ВРАЧИ ЧАЩЕ ВСЕГО ЗАМЕЧАЮТ НА ВТОРОМ УЗИ, НА 21-22 НЕДЕЛЕ БЕРЕМЕННОСТИ. В ЕВРОПЕ ЭТОТ ДИАГНОЗ СТАВЯТ ГОРАЗДО РАНЬШЕ, С 13-Й ПО 16-УЮ НЕДЕЛЮ.
Счастливые родители: Как вы узнали про благотворительную программу Spina Bifida?
Елена Рассохина: Совершенно случайно. После таких «рекомендаций» от наших врачей, мы с мужем стали искать информацию про spina bifida в интернете. Очень долго ничего не могли найти. Вбивая в поисковик название диагноза, мы натыкались либо на медицинские статьи с описанием болезни, либо на истории женщин, которым поставили этот диагноз и которые после этого сделали аборт. Я пыталась найти хотя бы одну маму, которая бы такого ребенка оставила и родила. Поразительно, но таких женщин оказалось очень мало. Через 2-3 дня нашла в сети историю Кати Сарабьевой. Она рассказывала, что им тоже поставили такой диагноз, что она нашла врача в Европе, ее прооперировали внутриутробно и у них родился здоровый малыш. Нас это обнадежило. И, естественно, я с ней созвонилась. Оказалось, что средняя цена внутриутробной операции за рубежом – больше 6 миллионов рублей. У нас семья простая, муж — строитель, я до декретного отпуска работала воспитателем в детском саду. Но мы приготовились собирать деньги всем миром, хотели уже квартиры продавать, но тут позвонила Катя и сказала: «Мы можем вам помочь. Присылайте документы. Поедете в Швейцарию!» Но ни заграничного паспорта, ни визы у меня не было. Фонд решил и эти вопросы. Через неделю я была уже в Цюрихе.
СТАТИСТИКА
Выяснилось, что если оперировать детей со spina bifida после рождения, то в 98% они нуждаются в проведении операции шунтирования головного мозга. Внутриутробные операции при том же диагнозе позволяют снизить необходимость установления шунта до 68%. А у 32% детей есть все шансы избежать паралича.
Счастливые родители: Есть ли у швейцарских врачей особый список обследований перед операцией, какие-то специфические требования?
Елена Рассохина: Есть несколько важных моментов. Самое главное при таком диагнозе, как у нас, сделать внутриутробную операцию на сроке до 24-26-й недели. Второе условие – грыжа должна находиться в нижних отделах позвоночника. И, конечно, у мамы и у ребенка не должно быть других противопоказаний. Чтобы их исключить, мне пришлось проходить всестороннее обследование и в Москве, перед вылетом в Цюрих, и непосредственно в Швейцарии. Но наша операция едва не сорвалась. Когда мы прилетели в Цюрих, врач на пороге встретил меня словами: «Вы знаете, возможно, операции не будет». Дело в том, что у врачей были сомнения по поводу сердца малышки, но, слава Богу, их опасения не оправдались.
ВАШ ХОД
Лене и Лизе помогли больше трех тысяч человек, которые перечислили свои пожертвования. За этот год фонд отправил на внутриутробные операции трех женщин из России. Помочь подопечным фонда можно на сайте helpspinabifida.ru или отправив смс «СПИНА 300» на номер 3443, где 300 — сумма в рублях и может быть любой. Пусть таких историй будет больше!
Счастливые родители: Как врачи в Цюрихе к вам относились?
Елена Рассохина: Очень внимательно. Перед операцией они очень долго и подробно рассказывали мне про все этапы операции и осложнения, которые потенциально возможны. Рассказали, что будет две анестезии: спинальная, чтобы матка во время операции не сокращалась, и глубокий общий наркоз. Потом они получили мое согласие и 13 мая меня прооперировали.
Счастливые родители: Где вы находились после операции?
Елена Рассохина: Сама операция длилась 4,5 часа, все прошло успешно, но еще 5 дней я лежала в реанимации под эпидуральной анестезией. Потом еще две недели провела в госпитале под наблюдением врачей, а потом меня выписали.
Счастливые родители: А когда Лиза появилась на свет?
Елена Рассохина: По плану кесарево сечение мне должны были сделать на 37-й неделе, но у Лизы начала прогрессировать гидроцефалия, ее голова быстро увеличивалась в объеме. Из-за этого врачи приняли решение сделать операцию на 34-й неделе. Лиза родилась с весом 2700. Ее сразу забрали в детское отделение, где она провела еще месяц, потому что ей потребовалась операция по шунтированию головного мозга на вторые сутки после рождения. А меня выписали на 3-й день. Как раз к этому времени в Цюрих прилетел муж, и мы вместе поселились в общежитии для родителей. Но мы от Лизы почти не отходили. С ней можно было находиться круглые сутки, кроме того времени, когда врачи совершали обход. Через месяц врачи разрешили нам вернуться домой, и мы полетели в Комсомольск-на-Амуре.
Счастливые родители: Врачи дают какие-то прогнозы, как будет проходить развитие Лизы?
Елена Рассохина: Нет, прогнозов они не делают. При таком диагнозе ситуация постоянно меняется. Врачи оценивают состояние ребенка в данный конкретный момент и действуют по обстоятельствам. Нас отпустили домой с тем условием, что мы будем каждую неделю отправлять нашему швейцарскому врачу замеры объема головы. Сейчас у Лизы все в порядке. У нее такие же показатели, как у здоровых детей, хотя врачи говорили, что она только к двум годам приблизится к норме. Правда, в физическом развитии Лиза немножко отстает, потому что она родилась недоношенной, но она двигается самостоятельно, писает и какает, чего просто не могло бы быть, если бы нам не сделали внутриутробную операцию. Швейцарским врачам мы безмерно благодарны! И, конечно, благотворительной программе Spina Bifida, которая оплатила все расходы на операцию.
Комментарии